Comunicación médico-paciente en LES: Estudio LupusVoice

El estudio LupusVoice investiga las brechas existentes en la comunicación entre médicos y pacientes en el tratamiento del lupus eritematoso sistémico (LES), una enfermedad autoinmune compleja y de impacto significativo en la calidad de vida.

A través de entrevistas cualitativas realizadas a 40 pacientes y 9 especialistas, se identificaron aspectos clave que requieren atención para mejorar la experiencia de los pacientes en 4 áreas básicas: diagnóstico, tratamiento farmacológico, estrategias no farmacológicas y embarazo. Entre las principales brechas identificadas para cada una de estas dimensiones, destacan:

    DIAGNÓSTICO: “Recibir un diagnóstico fue una experiencia ardua para la mayoría de los pacientes. Casi una cuarta parte sentían que sus médicos no les tomaban en serio, lo que les generó incertidumbre y miedo”.

• Problemática identificada: Se cuestiona al paciente  
• Posible solución: necesidad de mayor formación médica y actualización científica entre los clínicos con relación a las nuevas guías para el diagnóstico y tratamiento del LES

    TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO: “Debido a la preocupación por los efectos secundarios, la mitad de los pacientes intentaron reducir la cantidad de medicación que tomaban rechazando el tratamiento con relación con la enfermedad.  Aunque una cuarta parte eran muy fieles a la medicación para el LES, más de la mitad refirieron no ser adherentes al tratamiento”. 

• Problema identificado: Falta de adherencia al tratamiento
• Posible solución: Fomentar la mediación de adherencia entre los clínicos, así como la formación sobre potenciales efectos adversos y la gravedad de estos. Si empoderamos y educamos al paciente sobre los potenciales efectos secundarios, aumenta la adherencia, disminuyendo sus miedos.

    TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO: “Casi una cuarta parte de los pacientes refirieron haber necesitado apoyo psicológico en el transcurso de su enfermedad. Asimismo, varios pacientes reflejaron su interés en conocer consejos dietéticos que pudieran mejorar la patología”.

• Problema identificado: Repercusión del impacto psicológico de la enfermedad
• Posible solución: necesidad de valorar el impacto mental del LES y brindar medidas no farmacológicas como recomendaciones de dieta, actividad física, fotoprotección etc. Para esto, también se deriva a la consulta de enfermería para educación en este sentido.

    EMBARAZO: “En los casos donde los clínicos informaron a los pacientes del riesgo del embarazo en periodos de alta actividad, un 12% no siguió las recomendaciones e intentó quedarse embarazada. Algunas participantes lamentaron no haber recibido información sobre el efecto en la fertilidad de algunos medicamentos inmunosupresores”. 

• Problema identificado: Necesidad de tener la enfermedad controlada antes de plantearse la gestación
• Posible solución: Informar a las pacientes del impacto de la enfermedad en la fertilidad y recurrir a tratamientos que permitan controlar el LES tempranamente y mantenida en el tiempo.

El estudio también subraya la importancia de abordar estas carencias mediante la incorporación, por ejemplo, de enfermeros especializados, quienes podrían desempeñar un papel fundamental en la educación de los pacientes y en la mejora del seguimiento del tratamiento. Además, se pone de manifiesto la necesidad de aumentar la conciencia entre los profesionales de la salud sobre la importancia de una comunicación efectiva en enfermedades crónicas y complejas como el LES.

Los hallazgos de esta investigación proporcionan una visión integral y valiosa para avanzar en la relación médico-paciente, con el objetivo de optimizar los resultados clínicos y mejorar la calidad de vida de los pacientes que enfrentan el LES.