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La calidad de vida en los pacientes con ATTRv: más allá de las escalas
- Pacientes ATTRv
La calidad de vida en los pacientes con ATTRv: más allá de las escalas
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La calidad de vida va mucho más allá de los indicadores clínicos. Refleja cómo la enfermedad afecta la capacidad de una persona para desenvolverse de forma autónoma, mantener sus relaciones sociales, participar en actividades de ocio y conservar su bienestar emocional.1,2
A medida que la enfermedad avanza, los pacientes sufren discapacidades graves, desnutrición, fatiga, debilidad, incontinencia, quedan postrados en cama o confinados a una silla de ruedas, y son incapaces de valerse por sí mismos.1
Las actividades de la vida diaria de los pacientes se ven muy afectadas, lo que provoca un estrés emocional considerable, la pérdida de la forma física y la independencia, así como una mayor necesidad de apoyo familiar, sanitario y social.1
Figura 1. Proporción de pacientes informando problemas de salud (nivel de severidad 2/3) del EQ-5D.1
Los datos obtenidos por la Asociación Balear de la Enfermedad de Andrade, ABEA, refuerzan esta realidad desde la perspectiva de los propios pacientes. Según un reciente cuestionario, las áreas más afectadas son la movilidad, señalada por el 76% de los participantes, seguida del estado emocional y las actividades de ocio, ambas mencionadas por el 71%.3
Además, los síntomas que padecen los pacientes con amiloidosis hATTR pueden afectar a su capacidad para trabajar y realizar las tareas domésticas habituales:
- Incapacidad para trabajar o problemas de absentismo y presentismo.2
- Déficits en las medidas de funcionamiento en sus roles y en la capacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria.2
Pero el impacto de la ATTRv no recae únicamente sobre quien convive con la enfermedad. Los cuidadores también experimentan una carga física, emocional y social significativa. Estudios internacionales han mostrado que el cuidado continuado puede afectar la calidad de vida, la salud mental y la actividad laboral de los familiares, convirtiéndolos en una parte esencial de la experiencia de la enfermedad.4
Figura 2. Ansiedad y depresión en escala HADS. Población general vs. Cuidadores.4
Conclusiones
1. Ines M, et al. Orphanet J Rare Dis. 2020;15:67; 2. Lovley A, et al. J Patient Rep Outcomes. 2021;5:3; 3. Cuestionario ABEA a pacientes con ATTRv. Publicación prevista Q3 2026; 4. Acaster S, et al. Orphanet J Rare Dis. 2023;18:17
ES-45485 septiembre 2026
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