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Valoración integral VitaLES
AstraZeneca
VitaLES es una iniciativa estratégica de salud multidisciplinar en Lupus Eritematoso Sistémico, cuya finalidad es:
· Definir y consolidar el concepto de control del paciente.
· Estandarizar la medición de resultados en salud en la practica clínica, para mejorar el control integral de los pacientes.
El Lupus Eritematoso Sistémico presenta una clínica heterogénea y puede generar daño irreversible.
Sus manifestaciones clínicas varían a lo largo del tiempo, afectando a diferentes órganos.
Esta variabilidad hace que sea necesario monitorizar, de forma estandarizada y objetiva las manifestaciones de la enfermedad a través de instrumentos validados.
El control integral de un paciente con LES debe de hacerse mediante la medición de resultados en salud, que incluyen medir:1,2,3
1. Actividad de la enfermedad (incluyendo los datos clínicos, de laboratorio y la respuesta al tratamiento)
2. Carga de la enfermedad (daño acumulado y efectos adversos graves y permanentes de los tratamientos).
3. Calidad de vida (incluyendo el dolor, la fatiga, la situación sociolaboral y el estado emocional).
Referencias:
1. Fanouriakis A,Kostopoulou M, Andersen J, et al. EULAR recommendations forthe management of systemiclupus erythematosus: 2023 update. Ann Rheum Dis. 2024;83(1):15-29.
2. Guía de Práctica Clínica LES (MSCSS 2015). Disponible en https://www.ser.es/wp-content/uploads/2018/06/GPC_549_Lupus_SESCS_compl.pdf
3. Primavera D, Carta MG, Romano F, et al. Quality of Life in Systemic Lupus Erythematosus and Other Chronic Diseases: Highlighting the Amplified Impact of Depressive Episodes. Healthcare (Basel). 2024;12(2):233
.
- Carga
- Actividad
- Calidad de vida
- SLICC/ACR
SLICC/ACRa*
Medir daño acumulado: Cambio irreversible, no relacionado con la actividad inflamatoria, ocurrido desde el diagnóstico de LES, verificado por la valoración clínica y presente al menos durante 6 meses, a menos que fuese secundario a otro proceso.a
© 1996, American College of Rheumatology
- Catarata: Opacidad de la lente en cualquier ojo, permanente, ya sea primaria o bien secundaria al tratamiento esteroideo, documentada por oftalmoscopio.
- Cambios en la retina: Documentados por examen oftalmoscópico, puede ser un defecto en la visión o ceguera legal. Atrofia óptica: Documentada por examen oftalmoscópico.
- Afectación cognitiva: Déficit de memoria, documentada por examen clínico o por tests neurocognitivos aceptados.
- Psicosis mayor: Habilidad alterada para un normal equilibrio debido a razones psiquiátricas. Severa alteración en la percepción de la realidad, caracterizada por los siguientes hechos: ilusiones, alucinaciones (auditivas o visuales), incoherencias, marcada pérdida en la asociación, contenido pobre en el pensamiento, pensamiento ilógico, raro, desorganizado o comportamiento catatónico.
- Convulsiones: Descarga eléctrica paroxística ocurrida en el cerebro y que produce alteraciones físicas características que incluyen movimientos tónicos y clónicos o ciertas alteraciones en el comportamiento. Sólo las convulsiones que requieran tratamiento durante 6 meses serán tomadas como daño.
- ACV: Accidente cerebrovascular que produce clínica focal como paresia, debilidad, etc.
- Neuropatía: Daño o afectación de un nervio craneal o periférico, excluyendo el nervio óptico, que produzca afectación motor o sensitiva.
- Mielitis transversa: Debilidad o pérdida de la sensibilidad de las extremidades inferiores con pérdida del control del esfínter urinario o anal
Referencias:
aGladman D, Ginzler E, Goldsmith C et al. The Systemic Lupus International Collaborative Clinics: development of a damage index in systemic lupus erythematosus. J Rheumatol 1992;19:1820-1. Versión en español fuente: https://www.ser.es fecha último acceso al link Julio 2025.
* Systemic Lupus International Collaborating Clinics/American College of Rheumatology
- SLE-DAS
- SLEDAI-2K
SLE-DAS1
Escala que ofrece una puntuación global continua de la actividad de la enfermedad en LES, diseñado para medir con mayor precisión la actividad de la enfermedad del LES y evaluar mejor sus cambios a lo largo del tiempo.1
Usado con permiso. Red: Jesus D, Larosa M, Henriques C, Matos A, Zen M, Tomé P, Alves V, Costa N, Le Guern V, Iaccarino L, Costedoat-Chalumeau N, Doria A, Inês LS. Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Score (SLE-DAS) enables accurate and user-friendly definitions of clinical remission and categories of disease activity. Ann Rheum Dis. 2021 Dec;80(12):1568-1574. doi: 10.1136/annrheumdis-2021-220363. Epub 2021 Aug 18. PMID: 34407927.
Referencias:
1. Jesus D, Matos A, Henriques C, et al. Derivation and validation of the SLE Disease Activity Score (SLE-DAS): a new SLE continuous measure with high sensitivity for changes in disease activity. Ann Rheum Dis. 2019;78(3):365-371.
2. Jesus D, Larosa M, Henriques C, et al. Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Score (SLE-DAS) enables accurate and user-friendly definitions of clinical remission and categories of disease activity. Ann Rheum Dis. 2021 Dec;80(12):1568-1574.
3.Assunção H, Jesus D, Larosa M, et al. Definition of low disease activity state based on the SLE-DAS: derivation and validation in a multicentre real-life cohort. Rheumatology (Oxford). 2022;61(8):3309-3316.
SLEDAI-2K1,2
Índice global que evalúa la actividad de la enfermedad en los últimos 10 días y se compone de 24 ítems que recoge manifestaciones específicas en 9 órganos o sistemas con una puntuación máxima de 105.2
Nota: puntúa en la escala SLEDAI si el descriptor está presente en el día de la visita o 10 días antes.
© Copyright The Journal of Rheumatology. All rights reserved.
Referencias:
1. Gladman DD, Ibañez D, Urowitz MB. Systemic lupus erythematosus disease activity index 2000. J Rheumatol. 2002;29(2):288-291.Versión en español fuente: https://www.ser.es fecha último acceso al link Julio 2025.
2. Castrejón, I, Rúa-Figueroa, I, Rosario, M y Carmona, L. Índices compuestos para evaluar la actividad de la enfermedad y el daño estructur al en pacientes con lupus eritematoso: revisión sistemática de la literatura. Reumatol Clin. 2014;10(5):309-320
3. Fanouriakis A, Kostopoulou M, Andersen J, et al. EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 upd ate. Ann Rheum Dis. 2024;83(1):15-29.
- EVA
- FSS
- EUROQOL-5D
Escala visual analógica del dolor (EVA) 1
Escala visual analógica para la medición de la intensidad del dolor.
La distancia en centímetros desde el punto de «no dolor» a la marcada por el paciente representa la intensidad del dolor.1
Referencias:
1. Pardo C, Muñoz T, Chamorro C; Analgesia and Sedation Work Group of SEMICYUC. Monitorización del dolor. Recomendaciones del grupo de trabajo de analgesia y sedación de la SEMICYUC [Monitoring pain recommendations of the Analgesia and Sedation Work Group of SEMICYUC]. Med Intensiva. 2006;30(8)379-385.
ESCALA DE SEVERIDAD DE FATIGA (FSS)1,2,3
La FSS consta de nueve preguntas. Estas preguntas abordan diversos aspectos de la fatiga, como su impacto en la realización de tareas diarias, la concentración y la necesidad de descanso.1,2,3
© 1985 Lauren B. Krupp. Reproduced with permission from the author
Referencias:
1 Krupp LB, LaRocca NG, Muir-Nash J, Steinberg AD. The Fatigue Severity Scale: application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosis. Arch Neurol 1989;46:1121–3.
2. Duarte, R. E., Velasco, E., Sánchez-Sosa, J. J., & Reyes-Lagunes, L. I. Validación psicométrica de la Escala de gravedad de fatiga en médicos residentes mexicanos. Educación Médica. 2019;2028-36
3. Briz Frac, M, Escalante Padilla, Y. Escala de Evaluación de la Fatiga de Fatigue Severity Scale (FSS)/ Medición en pacientes con enfermedades crónicas. Ocronos. 2024;7(2):378
EUROQOL-5D-5L1,2
Instrumento de valoración de la calidad de vida consta de dos escalas.
La primera divide en niveles de gravedad por dimensiones: Movilidad, Cuidado personal, Actividades cotidianas, Dolor/malestar, Ansiedad/depresión (sistema descriptivo) y la segunda es una escala visual analógica (EVA) de evaluación más general.2
1. Sistema descriptivo de EUROQOL-5D-5L:
2. Escala EVA de EUROQOL-5D-5L
© EuroQol Research Foundation. EQ-5D™ is a trade mark of the EuroQol Research Foundation. Spain (Spanish) v1.1
Referencias:
1. EuroQol Research Foundation. EQ-5D-5L User Guide, 2019. Disponible en: https://euroqol.org/publications/user-guides
2. Herdman M, Badia X, Berra S. El EuroQol-5D: una alternativa sencilla para la medición de la calidad de vida relacionada con la salud en atención primaria [EuroQol-5D: a simple alternative for measuring health-related quality of life in primary care]. Aten Primaria. 2001;28(6):425-43
ES-37749 Agosto 2025
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